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O projeto de extensão O Fantástico Mundo da Genética Humana foi contemplado com uma bolsa para o Programa Institucional de Bolsas de Extensão (PIBEX) pela Pró-Reitoria de Extensão e Cultura (ProEC).
Os interessados deverão enviar o Histórico Escolar atualizado e uma Carta de Interesse, para o email:
Para saber mais sobre o projeto, acesse o link: https://drive.google.com/file/d/18YYQ1Fi4EIUjCqYQiprd0zCmQipTcJmk/view?usp=sharing
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As Doenças Raras são consideradas como doenças de baixa incidência populacional (65 indivíduos a cada 100.000 pessoas, segundo a Organização Mundial da Saúde, OMS). Estima-se a existência de mais de 5000 doenças raras e, elas são caracterizadas por diversos sinais e sintomas, dependendo do tipo da doença e do afetado.
Algumas destas doenças são: Doença de Crohn, Esclerose Múltipla, Fenilcetonúria, Hepatite Autoimune, Insuficiência Adrenal Congênita, Lúpus Eritematoso Sistêmico, Osteogênese Imperfeita, Sarcoma das Partes Moles, Síndrome de Guillain-Barré, Síndrome de Turner, Síndrome do X-Frágil, Talassemias e muitas outras. Oitenta por cento das Doenças Raras apresentam origens genéticas, embora distúrbios metabólicos e oncológicos também são apontados como seus causadores.
O grande aliado dos tratamentos e de uma boa qualidade de vida, tanto para pacientes portadores de Doenças Raras quanto para seus familiares, é o diagnóstico adequado. Dependendo dos sinais, sintomas e da doença rara em questão, os exames diagnósticos podem ser os mais diversos possíveis. Assim, é importante seguir as recomendações médicas. O diagnóstico tem influência no tempo de vida dos pacientes, podendo ser possível o controle do quadro clínico ou retardamento do avanço dos sintomas, evitando assim danos irreversíveis. Por isso, é de extrema importância o acompanhamento médico desde os primeiros sinais e sintomas na adequada conduta de tratamento.
O Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, por meio da Portaria nº 199/2.014. Além disso, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio. Procure o Sistema Único de Saúde para maiores informações.
Serviços relacionados às Doenças Raras:
- Centro de Genética Médica (CGM), da Disciplina de Genética, do Departamento de Morfologia e Genética, da Escola Paulista de Medicina, da Universidade Federal de São Paulo (EPM-Unifesp)
- Ambulatório de Síndromes Auto inflamatórias da Unifesp
Veja qual o serviço mais próximo a você acessando o site Muitos Somos Raros:
https://muitossomosraros.com.br/tratamento/centros-de-referencia/#1493911433055-b9b0d254-b347
Sites relacionados às Doenças Raras, acesse:
- Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR): https://blogabdr.wixsite.com/abdr
- Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras: http://eupaciente.com.br/apmps.dr/
- Doenças Raras de A a Z: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doencas_raras_A_Z.pdf
- O Fantástico Mundo da Genética Humana – Esclerose Múltipla: http://ucgenetica.sites.unifesp.br/index.php/pt/apresentacoes-2/64-esclerose-multipla-30-08-2020
- O Fantástico Mundo da Genética Humana – Talassemia: http://ucgenetica.sites.unifesp.br/index.php/pt/apresentacoes-2/54-08-05-dia-internacional-da-talassemia
- O Fantástico Mundo da Genética Humana – Episódio 1 sobre a Síndrome do X-Frágil: http://ucgenetica.sites.unifesp.br/index.php/pt/videos-das-turmas-de-genetica/59-we-need-to-talk-about-the-fragile-x-syndrome-a-genetic-short-film
- Muitos Somos Raros – sua referência em doenças raras no Brasil: https://muitossomosraros.com.br/
-IGEIM - Instituto genético de Erros Inatos do Metabolismo: http://www.igeim.org.br/
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É uma honra convidá-los para evento IntegraENF, no qual os alunos do 1o ano da Enfermagem da Escola Paulista de Enfermagem/Unifesp, apresentarão os trabalhos finais dos projetos integrados envolvendo o conteúdo de nove UCs.
Confira o material de divulgação, o cronograma e os links para inscrição, sala e programa acessando o link: https://linktr.ee/integraenf2021
Participem, se inscrevam e divulguem! :)
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No dia 18/02 realiza-se a campanha mundial para a conscientização sobre a Síndrome de Asperger.
Essa síndrome é uma perturbação neuro-comportamental que tem algumas semelhanças com o autismo. Foi identificada pelo pediatra austríaco Hans Asperger, que aniversaria neste dia.
Saiba mais: https://sp.unifesp.br/
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No dia 15 de fevereiro é comemorado o Dia Internacional de Combate ao Câncer Infantil. Você sabia que, por ano, há registro de 12 mil novos casos de câncer infantil (INCA)?
Pois bem, em crianças, as células cancerígenas, originadas por alterações no seu material genético, multiplicam-se de forma muito rápida, acelerando o desenvolvimento do tumor. A notícia boa é que em crianças a resposta aos tratamentos é bem melhor que em adultos, por isso, é tão importante o diagnóstico precoce.
Assim, fiquem atentos aos sinais e sintomas, os quais podem ser: perda de peso contínua e sem razão aparente; dores de cabeça, com vômito pela manhã; inchaço ou dor persistente nos ossos ou articulações; protuberância ou massa no abdômen, pescoço ou qualquer outra região do corpo; aparência esbranquiçada na pupila do olho; mudanças repentinas na visão; febres recorrentes não causadas por infecções; hematomas excessivos ou sangramento repentinos; palidez perceptível; cansaço prolongado, etc.
Identificado estes sintomas, procure o médico, que orientará sobre o tratamento adequado a cada tipo de câncer. É importante lembrar que esses tratamentos diminuem a imunidade das crianças, deixando-as suscetíveis a doenças infecciosas, incluindo Covid-19.
As crianças em tratamento contra o câncer seguem orientações sanitárias semelhantes às orientações de prevenção contra o novo coronavírus, como por exemplo, evitar aglomerações; evitar beijos e abraços, e intensificar as medidas de higiene.
Assim, mesmo diante do cenário de Covid-19, não é recomendado interromper ou alterar o tratamento oncológico das crianças. O ideal é conversar com a equipe de saúde para encontrar a melhor alternativa e seguir rigorosamente as orientações do corpo médico.
Serviços relacionados ao câncer infantil:
Desde 1991, o GRAACC (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer), parceiro do setor de Oncologia Pediátrica, do Departamento de Pediatria, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), atende as crianças e adolescente com câncer e suas famílias. Para mais informações, acesse: https://www.graacc.org.br/ensino/
Sites relacionados ao câncer infantil, acesse:
A.C. Camargo Cancer Center: https://www.accamargo.org.br/
INCA - Instituto Nacional de Câncer: https://www.inca.gov.br/