A integração de dados o é ponto de partida de plataforma colaborativa de conhecimento associado à Sindrome Nefrótica na infância no Brasil.
Um dos primeiros projetos da Rede é conhecer os dados epidemiológicos da Sindrome Nefrótica (SN) na infância no Brasil, e como ferramenta para essa finalidade foi criado um registro on-line de crianças com essa patologia.
À partir desse registro, que deverá trazer dados epidemiológicos de grande importância tanto para médicos quanto para gestores de saúde, muitas informações poderão ser utilizadas para novos projetos que atendam os objetivos da rede. Desse mesmo registro serão selecionados pacientes para realização de pesquisa genética (sequenciamento do exoma) para o diagnóstico de SN. A longo prazo objetivamos fazer a análise molecular de todas as crianças com SN. Os resultados do sequenciamento de exoma serão entregues analisados ao médico responsável por cada paciente estudado.
Como participar
O Registro é aberto a todos os clínicos e cientistas que queiram contribuir com informações de pacientes com SN. Os dados demográficos, clínicos e genéticos desse Registro vão contribuir para maior conhecimento da doença e melhor assistência do paciente.
Participando da Rebrasni VOCÊ pode auxiliar na busca de melhores tratamentos e na possível cura dessa doença. Os dados de uma criança podem impactar na melhoria de outras milhares.
Para registrar pacientes portadores de SN, o médico responsável deve fazer inicialmente seu cadastro on-line e em seguida o cadastro dos pacientes.
Você vai usar apenas alguns minutos preenchendo o formulário on-line e pode precisar de alguns dados em mãos. Quanto mais detalhadas forem suas informações maior sua contribuição para as pesquisas.
O cadastro do médico será importante para criar seu contato com a Rede. Os dados dos pacientes serão coletados através de um formulário simplificado e de um formulário completo. O formulário simplificado é obrigatório e o completo é inicialmente opcional e dados complementares podem ser solicitados de acordo com o estudo em questão.
Após preencher o formulário, os dados doados serão revisados e não haverá identificação dos pacientes ou médicos envolvidos.
| CADASTRE-SE |
Sua participação é completamente voluntária.